Just another miracle

Les semaines se suivent et se ressemblent. Encore une merdique sauvée par un instant de grâce.

Quand les jours défilent et vous arrachent un peu plus à la possible réalisation de votre rêve, trouver une (voir des, soyons fous) raison de continuer devient votre pain quotidien. Vous vous levez le matin et vous faites l’inlassable même inventaire. Qu’est-ce qui mérite que j’affronte un jour de plus ce monde que j’exècre ? Que ou qui est-ce qui peut me donner suffisamment de force pour supporter un peu plus l’enfer de la routine et de la solitude ?

L’écriture, ma mère, ma soeur, mes quelques amis, le cinéma, la musique. Le tour est vite fait, mais c’est une litanie nécessaire, autant que peut l’être la liste de gens à tuer que psalmodie Arya Stark. Et puis parfois, sans crier gare, le monde vous rappelle que, sur un malentendu, il peut aussi faire de belles choses. Des choses qui vous prennent par la main et vous décalent un peu de votre chemin de croix. Juste ce qu’il faut pour vous faire voir la réalité sous un angle différent. Juste ce qu’il faut pour vous dire : « Ok, je veux bien me lever quelques jours de plus ».

Ça peut être un petit concert comme la semaine dernière. Ou bien un article comme cette semaine. Dans l’idéal, vous iriez le lire et vous comprendriez instantanément ce que j’ai voulu dire. Mais il est très long et en anglais. Je vais donc essayer de vous résumer de quoi il s’agit.

Demetri Kofinas est  jeune américain, brillant, drôle, charmant  qui se défonce dans son boulot qu’il aime, qui a une petite amie qui réussi autant que lui. En temps normal, ce type est un cauchemar ambulant pour quelqu’un comme moi. Mais en 2009, on lui a diagnostiqué un craniopharyngiome, soit une tumeur bénigne au cerveau.

Ce genre de tumeur apparaît avant la naissance et est normalement diagnostiqué durant l’enfance ou au pire l’adolescence. Cela n’a pas été son cas. Il s’est alors retrouvé devant un choix. Soit il se faisait opérer avec de gros risques (30% de risque d’être aveugle, 40% de risque de souffrir d’obésité morbide à cause des dommages de l’opération sur l’hypothalamus  et une thérapie hormonale à vie à cause de la destruction obligatoire de l’hypophyse). Soit il laissait faire la nature en priant pour que la tumeur soit déjà à maturation et ne grossisse pas plus. Dans le cas contraire, c’était la cécité assurée.

Les risques et les effets secondaires de l’opération lui sont vite apparus trop importants et il a donc décidé de continuer sa vie. Mais ce que les médecins ne lui avaient pas dit, c’est que sa mémoire et ses capacités cognitives pouvaient également être affectées.

Pendant quatre années, il a pu continuer à vivre normalement, du moins autant que cela puisse être possible avec ce genre d’épée de Damoclès au-dessus de la tête. Et puis les problèmes  de mémoire ont commencé à apparaître. D’abord de simples oublis mis sur le compte de la fatigue qui se sont rapidement transformés en amnésie antérograde lui enlevant la capacité à former de nouveaux souvenirs, le rendant incapable de lire (difficile de comprendre un texte si vous oubliez une phrase dès que vous en attaquez une autre) et lui rendant difficile voire impossible la possibilité d’appréhender des concepts abstraits. Le tout sans comprendre ce qui lui arrivait puisque, je vous le rappelle, jamais les nombreux médecins et chirurgiens qu’il avait consulté n’avaient évoqué de tels symptômes.

Tout contact social devenait une véritable torture (impossible de se rappeler des noms des gens ou même s’il les avait tout simplement déjà croisé, discours complètement incohérent, interlocuteurs qui le pensent soûl ou drogué…) l’amenant de plus en plus à se renfermer sur lui-même.

Quand, poussé par sa famille et ses amis, il finit par retourner voir certains des chirurgiens les plus réputés de New York, c’est pour s’entendre répéter la même chose que quatre années plus tôt. Soit on l’opère avec les mêmes risques, soit il continue ainsi. Aidé par son père médecin qui va éplucher des centaines d’articles sur le sujet, il va alors rencontrer des dizaines d’autres chirurgiens à travers le pays. Jusqu’à qu’un jour, il finisse par tomber sur quelqu’un qui lui parle d’une technique lui permettant « d’aspirer » le tumeur et donc d’en diminuer fortement la taille, sans aucun effet secondaire.

Jusqu’ici, je suppose que l’histoire de cet homme vous touche plus ou moins selon votre sensibilité, mais que vous ne comprenez pas forcément ce qui m’a tant bouleversé. J’y arrive.

Une fois l’opération réussie, il s’est produit chez Demetri quelque chose de complètement fou et de relativement unique. Pendant les jours et les semaines qui ont suivi, tous les souvenirs que son cerveau n’avait pas traité durant des mois lui sont soudain apparus. Comme si son esprit, voyant qu’il n’était pas capable de gérer tout ça, les avaient posé dans un coin en attendant que ça aille mieux. Toutes les conversations qu’il avait eu, tous les films qu’il avait vu, tout ce qu’il avait lu, toutes les moments drôles, tristes, joyeux, tragiques qu’il avait vécu… Tout cela lui revenait par flash, comprenant soudain des choses parfaitement obscure avant l’opération.

L’idée même est totalement…. A vrai dire, je n’arrive pas à trouver les mots. Rien que du point de vue de l’écrivain, il y a là matière à écrire des dizaines de scénarios. Mais d’un point de vue humain, c’est encore plus beau. J’aurais du mal à retranscrire ce que Dimitri a parfaitement décrit dans son article, mais cet sorte d’état de grâce durant lequel il a vécu des sensations à retardement étaient pour lui comme une méditation constante, remplis de joie et d’excitation. J’aime beaucoup la comparaison qu’il fait pour expliquer cela à ses amis :

« Vous vous rappelez ce que représentait pour vous un jour d’été quand vous étiez enfant ? A quel point ce jour vous semblait immense ? Vous aviez une journée entière devant vous. Mon appréciation de la vie, couplée au retour de ma concentration et de ma lucidité, rendait mes journées toutes aussi longues et aventureuses. »

Il a depuis retrouvé une vie certes normale, mais bien différente de la précédente. Il ne travaille désormais plus que sur des choses qui ont un lien direct avec les arts.

« Je ne suis dorénavant intéressé que par ce qui concerne le cœur et mon temps est précieux. Je voulais que mon travail reflète la nouvelle personne que j’étais devenu.« 

Demetri a vécu l’enfer pendant des mois, mais il ne regrette rien et est heureux des choix que la vie lui a imposé parce que s’il en avait autrement, il ne serait pas la personne qu’il est aujourd’hui. Si vous le pouvez, je vous encourage vivement à lire l’article. Il est très bien écrit et décrit avec force détails et anecdotes cette tranche de vie exceptionnelle. Et puis vous comprendrez pourquoi j’ai mis cette chanson dans ce post (au delà de la coïncidence du nom qui m’a fait sourire).

Cette urgence à vivre qui l’habite, ce besoin de se consacrer à ce qui importe vraiment, voilà une chose qui mérite de se lever tous les matins. Je sais parfaitement que dans une semaine, un mois, un an, je n’arriverai plus à trouver autant de motivation dans l’histoire de Demetri qu’elle m’en a apporté aujourd’hui. Il me faut donc espérer que la vie me réserve d’ici là d’autres moments aussi beaux que la découverte de cette histoire incroyable.

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Un commentaire pour Just another miracle

  1. Marjorie dit :

    J’ai mis l’article de côté, je le lirais un jour où je m’en sentirais capable. Rien que ton résumé me hérisse les poils et me met les larmes aux yeux.
    Le temps est précieux, il faut savoir apprécier chaque moment, parce qu’on ne sait pas ce qui peut arriver. J’en ai conscience depuis quelques années, je pense que tu te rappelleras pourquoi.
    Mais relire ton article aujourd’hui me l’a rappelé, et ce genre de rappel fait du bien.
    Merci

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